Diagnostic : Algodystrophie

7 nov. 2016





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Diagnostic sauvage, épopée temporelle




C'était une fn de soirée comme les autres.
Bon ok, pas comme les autres. Je venais de discuter des heures en anglais avec deux américaines, une pina colada à la main servie dans un ananas, perchée sur les branches d’un arbre au Bar dans les arbres.

On avait abordé des tonnes de sujets. L’amour, les études, la culture, la famille, les attentats, la différence, l’ouverture d’esprit, l’amitié. J’avais trouvé cet échange riche et intéressant, passé une bonne soirée. Je regrettais juste un peu le fait que bon, c’était le dernier soir de ma besta avant son retour en Angleterre et qu’elle l’avait passé collée à son mec plus qu’autre chose.
Je crois que j’étais pensive, dans les escaliers. L’avenir, la vie, le vide. Ce qu’avaient ranimé nos conversations. Si bien qu’en posant le pied sur la dernière marche, sans que je m’en rende compte, CRAC. La faute à la chaussure à talons compensés. Qui avait fait tourner ma cheville droite, qui s’était tordue vers l’intérieur.


J’ai ressenti une douleur fulgurante, de quelques secondes. Peut être trois. Le mal a continué à taper dans mon articulation, plus doucement, la minute qui suivit. Comme j’avais –bêtement- pas envie de passer pour la chiante qu’on attend, je me suis remise en marche, traversant le gazon plongé dans le noir. Je conduisais, ce soir-là. Et je ramenais une quasi-inconnue sur le siège passager. Selon le mouvement du pied sur la pédale, la douleur se re-manifestait. Je me suis dit que c’était pas grand chose, et que j’allais pas commencer à me plaindre. J’ai embrassé mon amie, les américaines m’ont fait des hugs et m’ont dit « twas nice to meet you ! ». Je me suis couchée en me disant que le lendemain matin, je sentirais plus rien.

Et le lendemain matin, dès le réveil, en m’étirant, je l’ai ressentie, la douleur. Elle survenait en fonction de comment je faisais bouger mon pied. Je me suis dit « Merde. T’es bonne pour aller chez le docteur. Tu te serais pas fait une entorse par hasard ? »

Le doc a confirmé l’entorse. En me disant que c’était trois fois rien, que ça passerait vite. Il m’a prescrit une atèle, sur un ton paternaliste, en me disant que c’était vraiment pour la forme, parce que c’était pas joli, qu’on était en plein mois de Juillet et que franchement c’était pas la peine que je la mette.

Je me suis dit ok, je ne la mettrai donc pas, alors. Je suis quand même allée l’acheter par acquis de conscience.

Le truc c’est que j’avais déjà réservé mes billets pour mon voyage à Milan, où j’allais voir l’exposition universelle, cet été. C’était pour dans trois jours. Fallait-il y renoncer ? Le docteur m’a dit que non, je pouvais y aller sans problème.

Pas franchement alarmée, j’ai pris le car pour Milan, avec mes petites sandales façon princesse nubienne et mon microshort. C’est vrai qu’à la marche, j’avais quand même un peu mal. Du coup on marchait plus doucement, à mon rythme. C’était frustrant, compte tenu de tout ce qu’il y avait à voir et du peu de temps imparti pour. En voyage, je suis toujours gourmande, et je veux toujours en voir un maximum. Je n’ai pas dérogé à la règle. Je me suis poussée physiquement. Le week-end était trop
courtcool. Milan c’était parfait, merci bien.

Puis je suis rentrée. Et j’ai arrêté de marcher. Je crois que je me suis mise à avoir vraiment mal à ce moment là. En marchant, en conduisant. C’était douloureux. Je savais pas quoi faire. Ça passait pas. J’ai suivi les conseils d’une amie. Je suis allée voir sa doc. Qui m’a prescrit une écographie, et une chevillière souple en attendant les résultats. Exit l’esthétisme de ma silhouette estivale, avec ça. Mais j’avais mal, alors je la portais.

Le manip radio qui m’a fait l’échographie s’est moqué. Il a dit que de son temps, « on avait pas besoin de passer une écho pour savoir qu’on avait une entorse. » On se reposait et puis c’est tout. Antipathique au possible. Il n’y avait rien à voir sur les résultats. Merci, au revoir à la prochaine.


Ok, mais en attendant, je boitais comme un Marsupilami. Alors j’ai pris RDV chez le kiné en face de chez moi. Il était cool, s’appelait Adrien, avait des beaux yeux bleus,
mon âge,était plus jeune que moi et me lançait des regards de braise quand il me manipulait. Des massages et des électrodes. Les exercices, j’y arrivais pas. Ça faisait trop mal. Il a dit qu’il voyait une amélioration. C’est vrai que je marchais mieux. Il m’avait rassurée. Je pouvais pas empirer ce que j’avais déjà. Il m’envoyait des textos. Je me sentais prise en charge.

Le manège a duré un bon mois. Au terme duquel il m’a conseillé de retourner voir le doc pour me faire prescrire un IRM. Ce que j’ai fait. J’y suis allée, en tremblant. Le souvenir de mon dernier IRM, dans le cercueil d’une machine fermée, me brulait encore la mémoire. C’était dur. Je suis passée pour une dingue. J’étais prête à hurler quand on m’a laissée toute seule dans la pièce et que la machine a commencé à m’avaler. Mais j’ai surmonté ma peur, à coup de grandes salves de respiration que ma mère, prof de yoga sans diplôme, m’avait apprise.

Sur les résultats, on a mentionné un oedeme osseux astragal. J’ai pris peur. Le kiné m’a rassuré. C’est juste de l’eau dans l’os. Rien de méchant. On va tout faire pour que ça parte. Sauf que c’est lui qui est parti, en vacances, deux semaines au Pérou. Il m’a laissée aux bons soins de son remplaçant, un Romain bodybuildé a la dégaine de surfeur californien, varois, c’est sur. Qui m’appuyait sous l’os de la cheville, là où je lui disais que j’avais mal. Je protestais. Il riait. Et me disait qu’il savait très bien ce qu’il faisait. Bon.

C’était lui le professionnel de la santé. Il me faisait une blague, m’estropiait. Et moi, je sourirais crispé.
La doc m’avait envoyée chez un médecin du sport, pour un avis plus précis. J’en étais ressortie déconfite. Il m’avait prescrit une canne, et de la vitamine D. « Suivez mes recommandations, et courant Noël, vous pourrez sauter comme un cabri » qu’il me disait. Merde alors. Deux mois avec une canne. Ma fragile estime de moi-même en prenait déjà un très violent coup. Déjà parce que je puais la faiblesse à vue d’œil, et qu’avec une béquille aussi moche que celle qu’on m’avait donné à la pharmacie –gyrophare included- la street crédibilité, y avait plus qu’à l’oublier.

« Surtout, portez-la côté droit. Tout le monde vous dira de la porter du côté opposé à vos douleurs. Vous vous en foutez. N’écoutez que moi. » qu’il m’avait dit, le médecin du sport.

Evidement, ça a ri, chez le kiné. Le
gros congrand Romain il a dit que c’était n’importe quoi, et qu’il fallait la porter du côté gauche, la béquille. « Ecoute pas ce docteur que t’as chopé je sais pas où. » J’ai fait de la résistance. Il a appelé son pote kiné avec qui il partageait le cabinet de kiné. Ils ont ri ensemble. Rapport au fait que j’étais une midinette-du même âge qu’eux, mais une midinette quand même, compte tenu de tu sais, le sexe féminin entre mes jambes, sans doute. J’ai montré les dents. Ça les a calmés. Ils se sont tus. Mais le grand Romain, la tolérance c’était pas son truc. Ça s’entendait ce qu’il pensait. A dix kilomètres à la ronde.

Mon entourage non plus c’était pas trop le nec plus ultra de la tolérance. « Mais arrête ton cinéma un peu, marche normalement même si ça fait mal ! » Papa. « Mais qu’est-ce que t’as chopé encore comme truc qui part pas ! » Maman « Et voilà ! C’est ce qui arrive quand on est végétarien depuis beaucoup trop jeune, je t’avais dit que tu serais malade plus tard ! Mange de la viande ! » Mamie.
Ah, la famille… Paix, amour et réconfort. Merci, merci.

J’ai galéré avec ma béquille. A droite comme à gauche, c’était la merde. A droite je penchais comme la tour de Pise et me faisait encore plus mal à la cheville que sans béquille. A gauche je m’emmêlais les pinceaux avec la cadence et sentais bien que concrètement, ça ne servait à rien, à part à me fatiguer davantage.

Puis, un pote de stage dans une boite de merde en 2012 m’a glissé l’idée d’aller voir un chirurgien spécialiste du pied. « Il s’appelle Dr. S… Dis-lui que tu viens de ma part. » OK. J’avais très peur d’une annonce dithyrambique. Mais non, c’était même remboursé par la sécu. Il m’a dit d’attendre jusqu’à la Noël. Si la douleur persistait, on referait un IRM. Il m’a montré, coupe en résine à l’appui, que l’œdème, essentiellement localisé sur l’astragale, touchait quand même un peu le tibia.
Parce que ça faisait maintenant trois mois que ça durait et que personne ne m’avait trouvé de solution, ma grand mère a pris le taureau par les cornes et usé 1/ de son savoir d’ancienne infirmière 2/de ses contacts persos, et m’a envoyée chez son pote ostéo, accessoirement ostéo officiel de l’OM.

P., que je connaissais déjà, m’a triturée de sa médecine non reconnue par les professions médicales –quels snobs ces cons-là- et, étrangement, m’a soulagée la douleur –en fait il me l’a fait monter jusque dans… la fesse droite. C’était assez perturbant. Il a dit qu’il allait me prendre RDV chez son collègue de travail, aka le rhumato officiel de l’OM. Mais qu’il fallait compter un peu d’attente *un mois et demi*, même en passant par lui. Et que jusque là, ce serait bien que je sois « en décharge ».

Comprendre que je porte des béquilles. Deux. Maintenant. Tout de suite. Jusqu’à mon prochain RDV avec le rhumato de l’OM dans plus d’un mois.

Alors, la mort dans l’âme, je l’ai fait. Je suis devenue volontairement une handicapée. J’ai emprunté les béquilles de mon père, à l’époque où il s’était fracturé qqch au niveau du pied, et j’ai tenté de ne pas me fracturer la tête contre le mur de frustration.

Les premiers jours, ça faisait très mal. J’étais alitée, toute la journée, comme une vraie malade atteinte de maladie grave.

A ce moment là j’étais très, très, mais vraiment très heureuse de m’être laissé en stand by quelques plaisirs « au cas où », aka trois saisons en retard de Game of Thrones, par exemple. Un loukoum délicatement versé dans le palais d’un mourant, ce plaisir. Gorgée de volupté, j’ai vibré plein d’après-midis que ma cheville me rendait si glauques.

Je me sentais très conne aussi, auprès de mes amis. « Ok je viens à votre soirée d’Halloween mais que si vous pouvez venir me chercher et que si on est pas plus de trois dans une voiture pour que je puisse me mettre à l’arrière, pour relever le pied comme il faut sinon ben c’est dangereux pour moi je peux pas venir. Comment ? Oui, oui, pas de soucis, on fait Marseille-Toulon dans cette position là. »
Conne auprès de mon mec, aussi. « Mais qu’est ce que tu crois ?! Bien sûr que si je peux avancer dans les pierres et l’herbe avec des béquilles !!! Oui, je peux la faire la ballade en forêt !!! Je m’en fous !!!! Je veux respirer de l’air frais, je veux des arbres !!! Emmène moi sur les 2m2 de gazon du parking du bas de la colline !!! »

C’est à ce moment là que j’avais remarqué que ma cheville et mon pied devenaient systématiquement violets, quand je les posais au sol. #angoisse

Pour palier à ce
drame anxiogènepetit désagrément, ancienne infirmière Mamie me disait qu’il fallait toujours que je relève le pied, pour que la circulation du sang se fasse bien.

A force de me relever des positions assises comme je pouvais (c'est à dire tant bien que mal) avec des béquilles, pour préserver ma cheville mon genou en a pris pour son grade. S’en est suivi le réveil d’une vieille douleur tendineuse que je n’avais pas ressenti depuis six ans. Et j’ai douillé deux fois plus. Heureusement, ça n’a pas duré plus de deux semaines.

Comme je ne pouvais plus suivre dans les sorties avec les potes, qu’il n’était plus question de conduire et que j’étais en train de moisir dans l’air vicié de mes 14m2, mon entourage s'est  relayé et, quand on me sentait proche de la crise de nerfs intergalactique, on m’amenait au resto.

Autant te dire que j’ai testé pas mal de restos. Mais que mon tour de taille s’en est un peu ressenti. Rapport au fait que mon abonnement à la salle de sport était suspendu jusqu’à nouvel ordre et qu’avec ma cheville foireuse l’activité sportive, c’était plus trop ça depuis plusieurs mois.

Mais bon, pas question de dépasser la taille 38. Puis chez moi, tout se stocke toujours dans le bide, de toutes façon. Tare familiale. Ça passait crème et se voyait pas trop, les trois petits kilos en trop.
Fatalement, petit à petit, le mois et demi d’attente s’est écoulé et mon fameux RDV avec le rhumato a fini par arriver.

Le Dr. C… est un rhumato très prisé à Marseille. En effet : c’est le rhumato qui gère non seulement les footballers de l’OM mais aussi les danseuses de ballet de l’Opéra. J’y allais donc en toute confiance, pendue à ses lèvres dans l’attente d’un sacro saint verdict.

J’ai découvert un médecin d’une nonchalance assez déroutante. Il m’a dit tout de suite de laisser tomber le coup des béquilles, m’a prescrit une batterie de test à réaliser, m’a demandé 50€ non remboursables par la sécu et m’a dit « on se revoit après ça. »

Bon.
J’ai eu envie de pleurer quand j’ai constaté qu’il fallait attendre de longues semaines pour pécho les RDV de mes examens et être enfin fixée sur mon sort.

J’ai commencé par la scintigraphie osseuse. Il me faut poireauter toute une matinée dans un couloir d’hôpital, pour qu’on m’injecte un produit radioactif. On m’a dit de beaucoup boire et de beaucoup pisser, histoire d'éliminer la nocivité du produit. Vais-je désormais briller la nuit ?

Comme on est pas souvent compétents dans les secrétariats médicaux, on m’avait bien dit de prévoir la journée entière, mais on avait omis de m'expliquer qu’entre temps - 5heures de battement- je pouvais rentrer chez moi.

Je te mets au défi de prendre les transports en communs marseillais jusque dans les quartiers purement résidentiels où la mairie n’a jamais vraiment jugé utile d’instaurer des lignes acceptables quand tu as mal à la cheville.

De retour à l’hôpital, on m’a fait passer dans une machine, heureusement aérée celle-ci, pas de crise de claustrophobie à l’horizon. Le blabla qu’on m’a servi vis à vis des résultats n’avait pas l’air alarmant.

Quelques jours avant Noël, j’ai eu mon RDV pour une nouvelle échographie, celle du grand spécialiste de Marseille, celui qui fait tellement bien ses échographies qu’elles s’apparentent parfois à la précision d’un IRM, dixit mon doc. Eminnement sympathique, M. C. l’écographe m’a diagnostiqué un flot d’eau assez conséquent dans la cheville et m’a dit « Ohlalala, vous, vous devez avoir bien mal ». Oui, c’est vrai. J’ai bien mal.

Les résultats sont encourageants. Ouf, pas d’algodystrophie, me confie le doc. Je ne sais pas ce qu’est une algodystrophie mais ma mère, qui avait trouvé cette pathologie sur internet au fil de ses recherches secrètes, respire beaucoup mieux. Parce que ces tests n’étaient toujours pas suffisants pour que le doc y voie plus clair, il m’a prescrit une nouvelle batterie d'examens. Les semaines passent, toujours dans l'attente et l'incertitude.
J’attends beaucoup de mon RDV pour l’arthroscanner, avec le spécialiste de la ville, encore un Professeur en C. A la suite d’une mise en scène rocambolesque à base de secrétaire incompétente, de décharge que je refuse de signer car à sa lecture sans explication, un arthroscanner s’apparente à un aller simple vers des complications mortelles, de chaussons, blouse et charlotte à mettre comme si je filais droit vers une intervention chirurgicale, de non présentation des protagonistes qui me valent le fait de prendre l’infirmier pour le médecin et vice versa. Je m'allonge sur la table d'examen, conformément aux instructions et attend patiemment l'arrivée de je ne sais pas quoi, personne n'a pris la peine de me l'expliquer.

On me fait passer pour la conne complètement stressée sur la table d'examen dont la vitre teintée dissimule la dizaine de praticiens dans la salle de derrière en train de m'observer tétanisée à ne pas bouger un muscle. Evidemment personne ne m'avait prévenu que la machine au dessus de moi qui faisait du bruit n'était pas le fameux arthro-scanner, mais un ersatz bruyant dans le paysage de la salle d'attente. Ouh que c'est drôle. Oh oui, moquez-vous encore, c'est tellement facile.

Le doc -donc je ne distingue pas le visage derrière son masque anti bactérien- me plante son aiguille dans la cheville et je lutte pour ne pas lui hurler des insanités tant son coup de seringue fait mal. Il me salue bien bas et me dirige vers le scanner à passer. Les minutes passent, se transforme en heure.

On me convoque auprès du doc qui s’apprête à me livrer son diagnostic. Une pierre me tombe dans l’estomac. C’est l’algodystrophie. Clairement, le signalement de ces taches noires de déminéralisation de l’os sur les photos, ça ne peut être que ça. Et parce qu’un malheur n’arrive jamais seul, il m’annonce qu’en fait j’en ai deux. Une a la cheville, et une au pied. Sinon c’est pas drôle.

De ses mots gentils mais expéditifs, il me regarde d’un œil bienveillant et m’explique qu’on en guérit mais qu’il est vrai que ça peut prendre longtemps. Aller, au revoir.

Le monde tourne à toute allure autour de moi. Je regagne le chemin de ma voiture sans trop savoir comment et m’effondre en larmes à l’intérieur. De longues minutes. Qui se transforment en heure. Le chagrin ne semble pas vouloir se tarir. Ma mère au téléphone. Mon mec au téléphone. Ma grand mère au téléphone. Le choc est violent. J’ai été vaincue par K.O technique. A cause d’un amas de cellules dans mon propre corps. Les sonorités de ce mot inconnu ne me disent rien qui vaille. Je sens des nuages noirs poindre sur le ciel de mon horizon.

Nous sommes en Février. J’ai soudainement froid, je me sens petite, faible et j’ai très peur.


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Tous les articles dédiés à l'algodystrophie sont regroupés sous le libellé Algodystrofuck

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